PROJETS et RECHERCHES
Ce travail de mémoire nous a donné la possibilité d'entamer une réflexion sur la prise en charge orthophonique de patients atteints de DTA en s'orientant vers une démarche relationnelle. En effet, nous avons mis un point d'honneur à considérer le patient comme étant un « sujet» avec une identité à respecter, et même au-delà, comme étant un « sujet communicant» malgré les défaillances de ses capacités de communication, avant d'être considéré comme un « malade» . Nous avons donc été amenés à mettre en lien les notions de relation, de communication et d'identité
2012
Protocole pré-expérimental de prise en charge orthophonique écosystémique auprès de personnes atteintes de démence type Alzheimer :
réflexions autour de la rédaction d'un récit de vie en collaboration avec le conjoint
2014
2013
Communication et maladie d'Alzheimer :
évaluation de l'efficacité d'une prise en charge orthophonique écosystémique autour du récit de vie de la personne malade, en collaboration avec son aidant
Lorsque la communication entre la personne atteinte d'une maladie d'Alzheimer (MA) et son entourage n'est plus possible, l'équilibre du système familial est précaire. Cela conduit, bien souvent, à un renoncement à communiquer des uns et des autres qui risque d'ajouter des problèmes à une situation déjà complexe et douloureuse. Le défi est donc de taille et constitue une motivation majeure pour tester et développer de nouvelles thérapeutiques non médicamenteuses. L'objectif de cette étude est d'évaluer l'efficacité à court terme (3 mois) d'une prise en charge orthophonique écosystémique d'un patient atteint de MA autour de son récit de vie, en collaboration avec son aidant principal, en comparaison à un groupe de référence qui ne bénéficie pas de cette proposition de soin. 18 personnes présentant une MA au stade léger à modéré, et leur aidant principal ont été inclus dans l'étude et répartis suivant deux groupes : groupe expérimental et groupe de référence. Le critère de jugement principal est la communication au sein du couple aidant-aidé telle que mesurée par la GECCO et le TLC. Les critères secondaires comprennent la qualité de vie et les troubles du comportement du patient ainsi que le fardeau de l'aidant. Les résultats de 17 couples ont été analysés, l'un d'entre eux ayant abandonné. Les analyses statistiques mettent en évidence une amélioration significative de la communication ainsi qu'une diminution significative des troubles du comportement pour les patients du groupe expérimental après trois mois de suivi. Ces résultats encourageants confirment l'intérêt de proposer une telle prise en charge, à la fois auprès du patient et de son aidant, et incitent à de plus amples recherches dans ce domaine.
Cette recherche montre que les représentations de la conscience des personnes avec une maladie d'Alzheimer résultent d'une confrontation des avancées scientifiques centrées sur les lésions organiques et d'un imaginaire collectif centré sur la démence. La notion de « perte » domine l'ensemble de ces représentations. L'hypothèse de travail est la suivante : si un individu imagine qu'une personne avec une maladie d'Alzheimer n'a plus de conscience alors il ne s'adresse plus à celle-ci comme à un pair, ce qui entraîne un déclin cognitif et comportemental de cette dernière. La difficulté de cette étude réside dans la grande variété des définitions et les nombreuses intrications des concepts « représentations de la maladie d'Alzheimer », « conscience » et « langage » ainsi que dans la recherche d'outils pertinents pour les observer en situation concrète. Aucune conclusion n'est obtenue à la fin de cette étude mais des pistes de recherches émergent néanmoins.
Les représentations de la conscience des personnes avec une maladie d'Alzheimer :
creuset du langage et de l'évolution des personnes avec une maladie d'Alzheimer ?
Direction du mémoire d'Orthophonie d'une étudiante du CFUO de Nantes : proposition de groupes thérapeutiques à des patients au stade sévère de la maladie d'Alzheimer en s'inspirant de la Validation© de Naomi Feil.